martes, agosto 30, 2005

Dificultades específicas de un pentapléjico: continuación

Describía las características básicas de la vida de un pentapléjico. Sigamos.
La respiración mecánica insufla aire con ritmo y volumen inalterables, sean cuales sean tus necesidades en ese momento; es cierto que tiene unos mandos de control sobre el volumen y frecuencia del aire pero su manejo es delicado. Así que normalmente, cuando necesitamos una respiración más rápida e intensa, el aparato sigue en las mismas y hay que recurrir a la ayuda manual, interrumpir lo que se esté haciendo, quedarse en blanco y que te achuchen hasta que te recuperes.

Respirar con estas deficiencias alimenta y culmina la pérdida de capacidad de concentración y memoria, imposibilita la capacidad para enfrentarse de modo sostenido a una tarea compleja, se rinde de inmediato si se juntan dos conflictos: una visita inoportuna y una tarea burocrática, o un contratiempo con un problema imprevisto o una lectura farragosa con un moco, ... o cualquiera de las múltiples variantes que la vida cotidiana es pródiga en embucharnos. Incluso una sola contrariedad repentina cuando hemos conseguido estar haciendo algo gratificante o que nos importa mucho, puede tumbarnos. Y si intentaras un gran esfuerzo para estar a la altura y ser resolutivo, se te desaturará de oxígeno la sangre y no llegará suficiente al cerebro, la tensión se caerá a los suelos y te dará un síncope de intensidad proporcional a lo cabezota que hayas sido.


Con quienes mantengo correspondencia fluida lo saben bien. Si les contesto 'a vuelta de correo' siempre me dejo algo y la escritura está llena de enormes elipsis. A menudo resulto muy dificil de seguir o doy lugar a malentendidos.
Para cualquier trabajo importante, lo hecho un día necesita un tiempo de reposo antes de ser sometido a una revisión en la que indefectiblemente siempre encuentro olvidos, algo que corregir y algo que completar.
Yendo más lejos, noto una relación entre la respiración escueta que impone el respirador, la verbalización del pensamiento ahora entrecortada al mandado del mismo y por tanto obligado a grandes economías expresivas, la agobiante escasez de tiempo productivo que se dispone al día, la ausencia de manos, y al final, lo que se escribe. Esos textos comprimidos, auténticos destilados que ahora me esfuerzo con correcciones sucesivas en presentar al menos inteligibles, son ajenos a la espontaneidad y el desparpajo, a la elegante fluidez, al método riguroso, y proclives a la simplificación y el tremendismo.

En mi caso se suma al respirador y a los mocos una tensíon baja. El tránsito de la cama a la silla de ruedas, -de tener la cabeza horizontal a ponerla derecha-, sigue siendo muy delicado por la facilidad con que puedo marearme hasta perder el conocimiento. La falta de oxígeno, si se asocia a una bajada de tensión hace que el cerebro sencillamente deje de funcionar y se vaya a los mínimos de inconsciencia. A poco que esta alianza se empeñe en dar guerra puede eliminarme con facilidad; sólo con asomarse en esas tres horas más o menos largas que por la mañana y por la tarde, sentado y activo, podrían dignificar este disparate, me dejan anulado, incapaz de hacer nada y con esa horrible sensación de proximidad a una muerte agónica que conozco bien#.

En mi caso, muy hipotenso, nada más sentarme tardo al menos casi media hora en superar la inevitable bajada de tensión y eso con el respaldo de la silla algo inclinado y con los pies en alto. Añadir que eso ocurre aun tomando la precaución de estar vestido y con el arnés con el que me colgarán de la grua puesto otra media hora, con el respaldo de la cama bien subido. Si pasara directamente de la cama y horizontal a la silla derecho, de no darme un desmayo, estaré todo el tiempo de la silla completamente mareado: así pasé en Toledo casi todas las mañanas y tardes.


#Cuando me da un síncope fuerte es tan repentino que ni me entero ni recuerdo nada aunque por lo que cuentan me quedo tal que si estuviera muerto. Suelo recuperarme a los cinco o diez minutos como salido de un sueño profundo.

Pero si no lo fuera tanto, sólo un medio síncope, noto perfectamente cómo la cabeza se me va yendo hasta quedar en ese estado en que zumban los oidos y vemos un paisaje interior de puntos o líneas luminosas fluctuantes que resaltan sobre un fondo gris oscuro y que no deja de ser aquello de "ver las estrellas". Todo esto podría ser llevadero si no lo acompañara la sensación de que no llega aire suficiente en medio de un profundo mareo. Este estado puede durar hasta media hora y no es nada recomendable. Es en él cuando el sabor de la muerte llena la boca.

Continuará.

miércoles, agosto 24, 2005

Mocos - angustia.

Escribir sobre mucosidades pulmonares y la diferencia entre aspirar y achuchar, me ha hecho recodar los principios de la 'rehabilitación' en el hospital, cuando empezaba a recuperar consciencia e ignoraba todo sobre mi nuevo estado.


Noches en el H.N. de Parapléjicos de Toledo.

A las 12 ya has tomado tu buena dosis de somníferos, se apagan las televisiones y al fin se instala cierto silencio propicio para el sueño. Pero éste no llega. Una sorda angustia desconocida impide dormir. A medida que pasa el tiempo esa angustia crece, desvela por completo y se hace insoportable. Giras un poco la cabeza hasta alcanzar la boquilla por la que soplando sonará un timbre con mala conciencia porque sabes que vas a molestar al personal. Mientras dudas la sujetas con los dientes, el material es resistente; apenas revela que ha sido mordido y con desesperación muchas veces. Suena en el pasillo. En efecto, llega alguien con cara de fastidio. "Ahora qué quieres". "No puedo dormir". "Relájate, vas a molestar a tu compañero". Te callas impotente con ganas de gritar. Puede que acabes durmiéndote, puede que tengas que volver a llamar, puede que varias veces, ganándote el odio del personal y la fama de histérico. Puede que por aburrimiento te inyecten al fin un tranquilizante fuerte. Puede que te inyecten un placebo y tú te acabes durmiendo de puro agotado pero se comente en el control de enfermería, "fíjate, que neurótico".
Puede que una noche recuerdes que por las tardes ahora vienen a hacerte rehabilitación respiratoria antes de sentarte. Hay una sensación muy agradable después de que te hayan limpiado bien los pulmones, luego puedes aguantar en la silla más que antes sin mareos ni ahogos.
Una noche asociarás esa sensación a tu angustia y rogarás que alguien te "achuche" antes de oir un despectivo "Qué cosas pides, ahora una fisioterapeuta, a las cuatro de la mañana. Relájate anda, a ver si te duermes ya de una vez".

Meses después, regresado a casa antes de darte la vuelta para empezar a dormir, te achucharán hasta no dejar ni un moquillo y sin tranquilizantes ni ansiolíticos no despertarás hasta el siguiente cambio postural.
Alguna noche una angustia te sacará del sueño. Pides a quien te cuida que te achuche. Seguramente salga una flema y vuelvas a dormir en seguida.

martes, agosto 23, 2005

Pentapléjico: Qué es un

Pentapléjico: Tetrapléjico con exclusiva movilidad de cuello y cabeza que precisa constantemente respiración asistida mediante un respirador, aparato portatil que suministra el aire necesario y lo hace llegar a los pulmones mediante un tubo flexible conectado a la cánula de la traqueotomia.
La parálisis del diafragma pulmonar impide la normal expulsión de las flemas pulmonares, ahora aumentadas por esa manera brusca de entrar el aire. Las flemas o mocos apenas hacen el trayecto alvéolos - bronquios - traquea - exterior, ya sea por la boca o tragando, de la forma habitual, automática refleja, progresando lentamente por todos estos conductos sin acabar de salir fuera, con lo cual acabarían ahogándote en pocas horas; se hace imprescindible sacarlos al primer síntoma de asfixia.
Se pueden sacar fuera los mocos de dos maneras, aspirando con una sonda por la cánula del traqueostoma hasta los brónquios o presionando los pulmones desde fuera tanto como para, sin llegar a romper las costillas, obligar a los mocos a hacer su recorrido.
La aspiración no realizada por un neumólogo con broncoescopio despeja en el mejor de los casos la traquea hasta el principio de los brónquios, -lo que es interesante en caso de vida o muerte-, pero no limpia los pulmones.
Por el contrario, sacar los mocos por presión manual, fisioterapia respiratoria o coloquialmente 'achuchar', es muy eficaz pero requiere sensibilidad en las manos y unas muñecas fuertes y resistentes.

Esto del respirador y los mocos caracterizan de modo muy particular a los pentapléjicos y sus espectativas.

En primer lugar, el respirador hace conveniente la proximidad constante de alguien que sepa cuatro cosas al respecto lo que crea una dependencia completa de personas con cierta preparación. Nunca podremos estar realmente solos ni tener una auténtica privacidad. Según cada estilo de vida, esto puede ser motivo de profundo malestar; y en el caso de quien necesite ayuda exterior para acabar de morir y su entorno se lo impida, una horrible tortura, causa de ese hundimiento moral que alguno calificará, autosuficiente, de 'depresión' quedándose satisfecho de su sagacidad.
Los pulmones se harán muy vulnerables a los cambios de temperatura y a las infecciones. La esperanza de vida será de 10 años.
El habla sufrirá una limitación severa y en el mejor de los casos irá al ritmo del respirador, pudiendo salir la voz después de que nos haya metido aire y antes de que vuelva a empezar a entrar, unos tres segundos escasos.
No usaremos la nariz, los sabores ya no volverán a ser los mismos.

En segundo lugar, los mocos determinarán por entero una especial calidad de vida.
El cerebro nunca volverá a estar con la oxigenación normal y menos con la necesaria para mantener una concentración intensa. Con frecuencia bajará de los niveles normales con síntomas que irán desde un ligero mareo hasta la más angustiosa sensación de ahogo incluida la de la muerte inminente.
Cuando se presenten contratiempos y conflictos es posible que se somaticen y aumente la mucosidad y la cabeza pierda consciencia; puede darse el caso de llegar al síncope. La cabeza necesita en esos momentos un aporte extra de oxígeno que el respirador no suministra porque no entiende que sea necesario.
La memoria y la concentración perderán notablemente. Adios a la lectura o audición de una obra compleja. Esto ha de dar pié a la reflexión de la manera tan distinta como afectan los cambios traumáticos a unas u otras personas según trastoquen la vida anterior.

Contrariamente a lo que cabía esperar, los cuerpos de los penta y tetrapléjicos no son nada insensibles aunque de forma muy diferente al de los demás.

La satisfación por algo agradable sobre la piel o los efectos de un buen masaje al no ser perceptibles como antes se consideran inexistentes y sin embargo tienen un considerable efecto en la mejora de la fisiología y de la psicología. Mucha atención a esto allegados, cuidadores y médicos que suelen ignorarlo y es muy importante.

El dolor y los malestares también se manifiestan de otra manera por medio de espasmos, sudores y aumento de secreciones.
Muy interesante por lo inesperado es el fenómeno de los sudores que pueden ser tan intensos que empapan una toalla en pocos minutos. Según en que momentos o circunstancias se producen, señalan donde esta la causa de algún problema. En el caso de aparecer solo al rato de estar sentado, atención: son síntoma de mala colocación de la ropa, problemas en la vejiga o con la sonda, o de malas posturas con posible riesgo de inicio de escaras en las posaderas, una de nuestras peores pesadillas.

Por el contrario, aparecerá hipersensibilidad donde sí que llegan con normalidad las terminaciones nerviosas. El cuello y la cabeza son ahora superficies muy delicadas, importantes receptoras de dolor y placer.

domingo, agosto 14, 2005

Eutanasia: qué es, qué no es. 2.

Algunos expertos en bioética nos dicen que hay una tendencia generalizada a restringir la palabra eutanasia a " las acciones realizadas por un profesional sanitario a petición expresa y reiterada de un paciente que padece un sufrimiento derivado de una enfermedad incurable, que él vive como inaceptable, en las que existe un vínculo causal directo e inmediato entre la acción realizada y la muerte del paciente".

Resaltaría como muy importante ese "que él vive como inaceptable" que reconoce el protagonismo de la voluntad del paciente y la oportuna ambigüedad de "una enfermedad incurable; no lo es acaso la vida en general e indiscutiblemente la de muchos?. Por ahí, mis ¡bravo!

Pero yo, ay, quiero morir tranquilo y en casa; seguramente solo o en compañia de alguien muy especial, y me resultaría muy desazonante la presencia de una especie de funcionario sanitario mirando el reloj si me demoro.
Quiero morir dignamente; quiero vivir mi muerte bien consciente de lo que voy a hacer, esperando preparado y sin presiones el impredecible instante en que me diga "ya" y beba del vaso liberador que tengo todo el rato a mi alcance.
Tal vez prefiera hacerlo mientras me diluyo en un atardecer, pero necesite contemplar varios hasta que se de la luz o la nube adecuada ...
Tal vez me venza el vértigo a la nada y quiera al menos aplazarlo hasta la tarde sguiente.
Tal vez ...
Pero no, por favor, un funcionario a hora fija, no.
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Esa formulación es tan burocrática ...
puede quedar tan lejos de la voluntad del paciente ...
puede dar lugar a situaciones tan esperpénticas ...
" Oiga, tiene que pedir cita. Le comunico que hay llista de espera".
" Pero oiga, decídase, que tengo que cenar"
Señores y señoras expertos, formulen todo que quieran pero déjennos a quienes nos incumbe diréctamente el tema libres para hacer las cosas según nuestro criterio. No nos compliquen más algo ya de por sí complicado y en todo caso faciliten los medios para hacerlo lo mejor posible.
Reglamentar restrictivamente asunto tan privado y dificil, cuando cada caso reclama su particular cuándo, cómo y dónde ... ah, que arrogancia.
A mi que me consigan mi dosis de algún pentobarbital que de lo demás ya me encargo yo mismo. Y por supuesto, necesitando ayuda, exijo la mayor consideración y respeto a quien tenga que hacerlo. Hoy en día esto está penado: La Santa Inquisición aún coléa.
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vivir mi muerte o morir mi vida
morir mi vida o morir mi muerte
vivir mi muerte o morir mi muerte
vivir mi vida o vivir mi muerte
vivir mi muerte o morir mi vida
morir mi vida o vivir mi vida
morir mi muerte o vivir mi vida.

Qué es la vida. Qué es la muerte.

vivir mi vida ... (hasta el final. Decia aquel 'la muerte no tiene ninguna importancia; cuando morimos no somos y no siendo nada es', al menos para el que ha dejado de ser)

miércoles, agosto 10, 2005

Eutanasia: Qué es, qué no es.

Eutanasia: Qué es, qué no es.

A principios de año un extraodinario cúmulo de
noticias al respecto pusieron el tema en candelero
precipitando un embarullado debate en los medios sobre
qué es y qué no es eutanasia. Especialistas y
profesionales, con sus matices y consideraciones
puntillosas, pusieron en evidencia variadas
estratégias semánticas de trasfondo político e
ideológico a menudo bien lejos de la realidad de los
afectados, que son quienes más tendrían que decir.
Apareció un amplio abanico de adjetivaciones y
acotaciones que en muchos casos sólo trataban de
restar contenido al concepto o demonizarlo.
Recuerdo en especial un artículo de un par de
autoproclamados expertos en bioética donde muy
interesadamente decian "La palabra "eutanasia" tiene
una fuerte carga emocional, como las palabras "cáncer"
o "muerte"; con desenvoltura catalogaban el caso de
Terri Schiavo como "limitación del esfuerzo
terapéutico", las sedaciones terminales de "buena
práctica clínica consistente en facilitar a los
pacientes terminales en agonía que lo autoricen la
posibilidad de recibir medicación que los duerma
profundamente mientras esperan la muerte",lo de
Holanda son homicidios por compasión y lo de Ramón
Sampedro "suicidio" y "ayuda al suicidio".
Ponerse en la piel del afectado lleva esfuerzo y el
riesgo de tener que hacer reajustes intelectuales: qué
trabajo más fastidioso. Es sabido que los vagos a
veces hacen grandes esfuerzos para no hacer algo
incluso sencillo; hay ciertas concepciones
ideológicas que se arrastran por pura pereza mental.
Deberían aclararnos por qué tanto escrúpulo hacia la
sencilla expresión 'eutanasia'. Por cierto, qué forma
de proyectar sus propias cargas emocionales respecto a
la muerte y el cáncer dejándonos entrever el por qué
de sus prejuicios).
Quien llega al trance de querer acabar ya con lo que
le queda, en un tremendo estado emocional, sólo
demanda medios para acabar de sufrir de la mejor
manera posible, acabar de morir lo mejor que pueda,
una buena muerte: eutanasia.
Quién tendría el valor de ir a decirle: 'Oiga que
aquí dice que usted no puede morirse todavía', 'Oiga,
que va a ir al infierno', 'Oiga, que eso ahora es
suicidio, tiene que esperar a estar agonizando',
'Oiga, que va a cometer un homicidio por compasión',
'Oiga, que falta el médico', 'Pero oiga, que le falta una póliza'...
Pues también hay gente para ello.
Desde un punto de vista práctico de cara a su
reconocimiento legal, entrar en disquisiciones
escolásticas sería meterse en complicaciones inútiles;
la variedad de casos y situaciones es tal que cada uno
presenta características propias, imposibles de ser
contempladas todas en un articulado quisquilloso y
restrictivo.
El concepto marco ha de ser un termino preciso pero
que pueda englobarlos a todos ellos. Eutanasia vendría
a ser la expresión más idonea para enmarcar cualquier
acto relativo a evitar una muerte en condiciones no
deseadas aun a costa de adelantarla en unas
circunstancias lo más acordes posible con los deseos
del interesado.
El dueño del cuerpo es su voluntad consciente, no el
estado ni ninguna iglesia. Y si el propietario fuera
algún supuesto dios... que venga a demostrármelo.

sábado, agosto 06, 2005

60 aniversario de la más terrible atrocidad jamás perpetrada

Las bombas de Hiroshima y Nagasaki fueron la culminación
soberbia de la perversión ética que se vino produciendo
desde el inicio de las dos Guerras Mundiales,
una misma guerra con tregua, la lección olvidada de los
frutos de la humillación.
Aquellas bombas atómicas provocaron la inconmensurable
aberración de la Guerra Fria, monstruos como
Truman, Kennedy, Nixon, Stalin, Breznev,
sucesores y adláteres, ahogaron la razón y el humanismo,
la posibilidad de un auténtico socialismo y dejaron
el campo abierto a la depredación sin límites y a los
fundamentalismos ideológicos más radicales sin contar
el permanente riesgo de un incalificable rifi-rafe nuclear
internacional.

Un salto cualitativo sin precedentes en los modos de dominación
politico militar que daría respaldo a la expansión del cancer
del liberalismo económico hasta los excesos del neoliberalismo actual.

Aquellos tres principios democráticos revolucionarios que hace 200 años
parecían iban a inaugurar una nueva abocada a la paz perpetua
política y social han fracasado. La Fraternidad no parece ser deseada por nadie;
de la Igualdad, lo imprescindible; y de la Libertad sola la necesaria
para el beneficio propio
Eutanasia y 'cuidados paliativos'.

Ya ni los más integristas se oponen de hecho al uso de analgésicos para evitar el dolor o a los sedantes letales ante la inminencia de un desenlace extremadamente penoso. Hay médicos que practican este modo de eutanasia in extremis, la llamada medicina paliativa,-curioso eufemismo- que no quieren identificarla como tal. ¿a qué vienen esos escrúpulos? Estáis practicando la más elemental e insoslayable de las eutanasias. Y si justifican esos minutos que adelantan a la muerte definitiva ¿qué impide que si es deseo del paciente ese acortamiento sea de horas, de días, de meses? ¿por qué quien cargando un estado físico que le aboque irremisiblemente a un deterioro largo iirreversible de años tiene que esperar no ya a la muerte inminente si no siquiera a tener que vivir cómo sus facultades mentales merman de modo ostensible siendo su voluntad no llegar hasta ese punto y acabar antes? Los médicos paliativos conservadores harían bien es revisar sus contradicciones y mientras no enturbiar el proceso hacia el reconocimiento del derecho a la eutanasia.

jueves, agosto 04, 2005

Eutanasia significa buena muerte. Nada más, ni nada menos.
Buena muerte para el ser humano significa por lo tanto sobre todo muerte digna, una muerte acorde a nuestra condición de seres racionales libres, dueños por tanto de decidir las circunstancias en que queremos morir, el dónde, el cómo y el cuándo especialmente si nuestro cuerpo, más muerto que vivo, no puede cumplir sus fines de ejecutar por sí mismo lo que dispone la voluntad.

Buena muerte si se está inconsciente significa morir como uno hubiera deseado. Mejor si lo deja puntualizado por escrito. Habría que ayudar a vencer la inercia perezosa a entrar en burocracias facilitando una tramitación sencilla de un texto donde los deseos al respecto no encuentren restricciones ni oscuridades de comprensión pudiendo quedar reflejadas sin dudas cada particularidad. Se me ocurre pensar en el papel que podrían jugar nuestros médicos 'de familia' si fueran ellos quienes animaran a sus pacientes a tener formalizados sus 'testamentos vitales'.

Cacotanasia por el contrario es morir con dolores por no tener un especialista con medios que lo evite, sin cortapisas para hacerlo aunque ello acorte ¡no la vida, por favor! si no una dramática agonía en que la muerte ya domina la situación.
Cacotanasia es dejar a un cuerpo vegetativo pero en cierto grado aún sensible, -los vegetales tienen su sensibilidad-, que se consuma por si solo cuando se puede reducir el tiempo de deterioro.
Cacotanasia es tener que tomar clandestinamente cianuro de una mano que se arriesga a la carcel, como mínimo.

¿En qué puede dignificar a una persona una agonía indeseada ? ¿Dónde queda el ejercicio de la razón, atacada y asediada por graves sufrimientos, posiblemente afectada por deficits fisiológicos que pueden reducirla a nada? ¿Qué integridad ética se puede mantener con una existencia que tiende a los niveles más elementales, -animales-, de supervivencia.
Mientras no se regule la eutanasia seguiran produciéndose cacotanasias inútiles, dolorosas, contra la voluntad de quienes tienen que sobrellevarla. .

miércoles, agosto 03, 2005

Eutanasia, una cuestión de principios

Si hoy es ya incuestionable el derecho de cada cual a decidir sobre qué hacer con su propia vida, cómo todavía no somos legalmente soberanos de su aspecto más íntimo e inalienable que es nuestro propio fin: El derecho a decidir el cómo y el cuándo queremos morir?. ¿Por qué, desde qué principios, sobre qué justificación, se nos puede negar o solapar este tan obvio y fundamental derecho?.

Que se legalice la eutanasia cuanto antes y con las menores restricciones posibles
Para algunos es en presente, una cuestión dramáticamente prioritaria; para todos, la posibilidad de ejercer un derecho que les evite acabar su vida de un modo indeseable.

martes, agosto 02, 2005

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